SANTO DOMINGO. Gabriel de los Santos tiene nueve años y sufre de osteogénesis imperfecta, también conocida como "niño de cristal" o "huesos de cristal", vive postrado en un colchón con un enorme hoyo en el centro.
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad congénita que debilita los huesos, haciéndolos muy frágiles y quebradizos. Muchos niños nacen con los huesos rotos inclusive, los que obliga a las madres a tenerlos en una situación de cuidado permanente y les limita el desenvolvimiento normal.
La preocupación de la madre, Kenia Encarnación, no es solo la enfermedad. Vive en Los Mina, bajo el Puente Francisco del Rosario Sánchez, y tiene los días contados para salir de la casa por el desalojo para construir la Línea 2 Este del Metro de Santo Domingo, por parte de la Oficina para el Reordenamiento del Transporte (Opret)
Gabriel, de sonrisa ancha, es muy sociable y le encanta hablar, aunque lo hace con cierta dificultad, pero claramente se le escuchó decir: "Necesitamos la ayuda del Presidente". Al padre y la madre de Gabriel, la Opret les entregó 90 mil pesos, pues son inquilinos, para que busquen dónde mudarse y ya se le acaba el plazo para salir de la casa.
La familia de Gabriel está compuesta por cinco hermanos más de 16, 12, 11, 8 y 5 años, padre y madre. "Nosotros andamos buscando casa cerca de aquí porque los niños están en la escuela. Pero las casas están muy caras, a nueve mil pesos, y con eso no podemos. Las otras nos dicen que no me la alquilan por la cantidad de muchachos. No puedo meterme muy cerca del río por la condición del niño", expresa la angustiada madre.
Si bien el dinero que entregó la Opret quizá pudiera pagar el costo de habitación durante un año, la familia lo ve como una posibilidad de pagar los costos médicos del niño. "El tratamiento de la enfermedad de Gabriel es calcio constante. Tomado y por inyección, hace un tiempo el calcio se puso en el suelo y a él lo tuvimos que internar por diez días. La factura hizo 80 mil pesos, y el seguro de la Policía Nacional solo pagó un cheque de doce mil, lo otro lo tuvimos que pagar a plazos", expresó.
Además de la debilidad de los huesos la condición afecta la pérdida de la audición, baja estatura, dientes descoloridos y débiles, deformidades esqueléticas, curvatura de la espina dorsal, dificultad para respirar, debilidad muscular, sudoración excesiva, estreñimiento, tendencia a presentar moretones con facilidad, articulaciones y ligamentos muy flexibles.
